Sclérose en plaques et bien +

David : "J'ai fait une vidéo ce week-end avec des amis le jour de l'anniversaire d'une copine, j'étais tellement content de voir les Cart'Coms dans le sud que je me suis permis de nous filmer avec ! ils ont voulu être filmé et faire les c*** ! voici le résultat !"
ps : le morceau qu'il y a sur cette vidéo il est à moi "un vieux truk que j'ai retrouvé bref !"

Bonjour à toutes et à tous,

Il y a quelques mois, l’Association vous avait promis qu’un jour la campagne « La sclérose en what ? » dépasserait les frontières du web… Après la diffusion de centaines d’affiches, c’est aujourd’hui chose faite grâce à vos dons et au partenariat mis en place avec l’ARSEP. C’est donc avec une grande fierté que nous vous présentons le résultat sur ce blog :

Continuez à soutenir l’Association Notre Sclérose pour permettre de nouvelles actions de communication qui aideront à faire connaître la sclérose en plaques auprès du grand public.

Sandy Thomaré
Présidente de l’Association Notre Sclérose.

Lors de la 17ème journée de l'ARSEP, Émilie a livré à l'Association Notre Sclérose, son témoignage sur sa vie avec la sclérose en plaques :

MERCI Émilie pour ton témoignage plein de vie !

Notre Sclérose

David Anza a beaucoup contribuer à la collecte de dons pour l'Association Notre Sclérose.
Je vous présente une de ses vidéos, très réussie !
Encore Merci David !

Arnaud
Directeur de la communication
de l'Association Notre Sclérose

...mais j'attends demain pour commencer :-)

Arnaud
Directeur de la communication
de l'Association Notre Sclérose

« Bonjour à toutes et à tous,

Le 24 mars dernier les membres de l’Association Notre Sclérose se sont réunis pour faire le bilan de cette première année d’existence. Une année pleine de projets et de concrétisations qui ont permis à notre Association de prendre son élan. Pour encore plus d’efficacité, les membres de l’Association ont choisi de revoir l’organisation du bureau.

Arnaud Gautelier, a choisi de laisser sa place de Président pour pouvoir se consacrer pleinement au développement des actions de communication.
Directeur de la Communication, il va aujourd’hui être déchargé des taches administratives, et va ainsi pouvoir se consacrer pleinement à l’actualité du blog et à la mise en place de nouveaux outils de communication.

Je prends donc la fonction de Présidente de l’Association Notre Sclérose.
Co-fondatrice de l’Association, la sclérose en plaques fait partie de ma vie puisque je vis avec un sépien que vous connaissez bien : Arnaud Gautelier. La communication est aussi mon domaine de prédilection, puisque je travaille dans une agence de communication sur des problématiques citoyennes. Cette Association, nous l’avons pensé ensemble avec Arnaud, et c’est ensemble que nous allons la faire grandir.

Le nouveau Secrétaire général, Renaud Pennelle, est gaphiste-illustrateur indépendant. Il a lui aussi une belle expérience dans la communication puisqu’il a travaillé 10 ans en agence de publicité.

Le trésorier, Yann Gilbert, est Directeur Artistique web dans une agence de publicité caritative. Son engagement est entier dans notre Association.

Et voilà donc une nouvelle équipe engagée pour communiquer et faire connaître la sclérose en plaques.

Déjà, à peine 1 année d’existence l’Association a déjà fait beaucoup :

- Une association qui s’est imposée dans le milieu associatif,
- Un blog, véritable plateforme de communication pour les malades, les amis et la famille des sépiens, une mine d’or d’informations pour tous…
- Une campagne web, relayée massivement par les blogueurs (…on ne la connaît pas bien - …Ma meilleure ennemie - Saloperie…).











- Des affiches de la campagne « la Sclérose en What ? » diffusées sur 400 points par vos soins dans les pharmacies, chez les professionnels de la santé et chez les commerçants de vos quartiers. C’est grâce à vous si l’information est si bien passée…





- Un film institutionnel réalisé par Arnaud Gautelier, à l’image de notre Association et de la méconnaissance qui caractérise la sclérose en plaques.



Et aujourd’hui….

Vous avez été nombreux à apporter votre soutien pour que nous pouvoir sortir des cartes postales diffusées dans les bars-restaurants-café : Les fameuses Cart’com.

Et bien grâce à vous, nous allons pouvoir diffuser 80 000 cartes « La Sclérose en What » d’ici la fin du mois, en partenariat avec l’ARSEP. 30 000 cartes seront diffusées en région parisienne et 50 000 en province !

Nous allons également ré-imprimer 400 affiches « La Sclérose en What » que vous pouvez nous demander pour diffusion. Ce travail n’aurait pu être réalisé sans votre soutien, vous, chers donateurs que je remercie chaleureusement.
Nous ne manquons pas de remercier également David Anza qui a largement contribué à faire connaître la sep d’une façon originale et à nous aider financièrement.

Arnaud vous tiendra informé des avancées de l’Association, mais vous pouvez compter sur notre engagement et sur la volonté de l’ensemble de l’équipe, pour faire bouger les choses.

Ensemble, continuons à lutter contre les idées reçues !

Bien à vous,
Sandy Thomaré
Présidente de l’Association Notre Sclérose