Sclérose en plaques et bien +

Conception : Arnaud Gautelier et Guillaume Frolet.

C'est surtout une campagne d'e-mailing pour créer du trafic pour la blog de L'Associaton Notre Sclérose.

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Conception : Arnaud Gautelier et Guillaume Frolet.

En résumé

Un témoignage rude et terriblement humain sur la sclérose en plaques.

L'avis de la Fnac

La sclérose en plaques est une maladie qui fait peur, dont on entend souvent parler et qu’on connaît pourtant mal. Dans ce beau témoignage sur l’expérience cruelle et courageuse de la maladie, Arnaud Gautelier nous montre la réalité d’un mal qu’il connaît depuis l’âge de vingt-deux ans. Au rendez-vous de cet épatant témoignage, une description des symptômes, du quotidien de la maladie, du traitement hospitalier, des nouvelles relations à l’entourage impliquées par ce mal invalidant, et aussi beaucoup d’humour (notamment à travers de nombreuses illustrations mêlant photographies et dessins), comme pour tenir à distance le naufrage personnel, physique et psychologique, que peut engendrer la sclérose.

Au final, on lira donc moins ce livre comme un livre de plaintes que comme le récit, très tendre, d’une épreuve terrible surgie dans la vie d’un jeune homme alors insouciant, en pleine forme. Un beau livre de partage qui en dit plus long sur la maladie que de nombreux ouvrages de médecine désincarnés.

Mot de l'éditeur

À 22 ans, Arnaud Gautelier est un jeune homme heureux, insouciant, exerçant un métier de directeur artistique junior dans une grande agence de publicité. Il aime sa famille, et passe de mémorables soirées avec ses copains (très noctambules)…
Un matin, au réveil, il n’arrive plus à marcher. Il ressent des vertiges : le côté gauche de son corps est paralysé. Après des examens à l’hôpital, tombe le terrible diagnostic : Arnaud est atteint de la sclérose en plaques.

Grâce à ce récit lucide, réaliste, mais empreint d’humour et de dérision, l’auteur nous fait partager le quotidien de sa maladie, à partir du premier jour où elle se déclare. Il raconte l’hôpital, les soins, la réaction des proches, du personnel soignant, des collègues… Son récit est sans concession, mais toutefois, après un long chemin qui dure cinq ans, Arnaud ose proclamer, par son « J’te plaque ma sclérose », un message d’espoir et de vie.
Des illustrations en couleurs, judicieusement choisies et réalisées par le directeur artistique de talent qu’est l’auteur, viennent ponctuer le récit et égayer la narration.
En réalisant ce livre atypique, Arnaud Gautelier a souhaité que d’autres malades, comme lui brutalement frappés en pleine jeunesse, puissent se reconnaître et rompre ainsi leur isolement. Cette leçon de courage devrait toucher aussi l’entourage des malades, les familles et les amis souvent désemparés face à une brutale réalité.

La sclérose en plaques, maladie du système nerveux central, aux causes encore mystérieuses, touche 80 000 personnes en France. Elle est, après les accidents de la route, la deuxième cause de handicap chez l’adulte jeune. Elle débute entre 20 et 40 ans, quand la vie est en plein essor, que les projets professionnels et personnels se concrétisent, remettant irrémédiablement en cause l’avenir de ces jeunes patients.
Cet ouvrage est préfacé par Arnaud Brunel, président de l’ARSEP (Association pour la Recherche sur la Sclérose en Plaques.

«L’Association Notre Sclérose s’est donné pour principal objectif de communiquer différemment, parce qu’il est nécessaire de faire sortir cette maladie de l’ombre et que nous voulons amener la population à nous comprendre. Comment rester encore incompris lorsque l’on sait que 80 000 personnes souffrent de cette maladie en France ?

C’est pourquoi nous nous sommes engagés à communiquer activement sur la slérose en plaques, en adoptant un ton nouveau, plus incisif que ce qui se fait aujourd’hui. Nous voulons être vus, entendus et être présents dans les esprits… en un mot, nous voulons être efficaces !


Une communication alternative, pourquoi ?

• Parce que les campagnes des autres associations (indispensables) ne sont pas suffisamment vues.
• Parce que nous pouvons nous permettre d’être plus
« décapants » que les grandes associations qui ont un rôle institutionnel à tenir.
• Parce qu’il est essentiel de sensibiliser le grand public, et de faire qu’un jour, la sclérose en plaques devienne une Grande cause.
• Parce qu’adopter une démarche pédagogique (qu’est ce que la sclérose en plaques ?) c’est aussi faire que les donateurs comprennent ce qu’est notre maladie et qu’ils s’engagent à donner pour la recherche.

Mais communiquer coûte cher…

Le combat ne fait que commencer…»
Arnaud Gautelier – Président de l’Association Notre Sclérose

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