10.09.2009
Notre Sclérose en action !
« Bonjour
Pour créer des actions dans votre région, nous sommes à votre écoute. Envoyez-nous un mail pour nous expliquer votre projet.
Je ne peux que vous encourager à témoigner pour nous livrer votre propre expérience de la sclérose en plaques. Votre vécu AVANT et AVEC la sep est important pour les nouveaux diagnostiqués qui tombent sur ce site. Il y a de nombreux thèmes à aborder qui sont toujours instructifs pour tous :
- Votre vie avant la SEP.
- L'annonce du diagnostic.
- Les difficultés (ou non) rencontrées au travail.
- Les difficultés (ou non) rencontrées auprès des administrations (MDPH, banques...)
- Vous et votre conjoint.
- Vous et votre entourage.
- Vous et vos enfants.
- Vous et votre grossesse.
- L'avenir, la recherche...
- L'accessibilité.
- Vos vacances.
Témoigner, c'est déjà communiquer !
Demandez aussi à vos proches de témoigner, le regard des « non-sep » est très important pour nous !
Pour témoigner, c'est simple, envoyez un mail avec votre texte et votre photo (si vous le voulez, ce n'est pas obligatoire mais ça participe à donner un côté plus humain) et après, nous nous occupons de tout !
PS : Envoyez, par mail, une autorisation de diffusion pour la photo, exemple : "Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo et mon témoignage sur son blog Notre Sclérose". »
Arnaud Gautelier
Chargé de la communication de l'Association Notre Sclérose
23:06 Lien permanent | Commentaires (2) | Envoyer cette note | Tags : sclérose en plaques, ms, multiple skerose, multiple sclerosis, sep, communication, sensibilisation
Commentaires
Arnaud,
Tu fais un super boulot pour l'Association, je voulais te le dire et t'encourager a continuer. J'ai vu la video et lu le texte qui suivait; il est evident que ma vie a bien changee depuis l'arrivee de la SEP depuis mon diagnostique en 1991.
Pour repondre a ta sollicitation il est certain que si je pouvais faire quelque chose pour t'aider je le ferais volontier mais voila, dis moi ce que tu aimerais que je fasse pour te seconder, je suis un peu perdu.
Cordialement,
Eric Coutou
Ecrit par : Eric Coutou | 15.09.2009
Cher Eric,
L'Association Notre Sclerose www.notresclerose.org cherche des délégués en région pour organiser des évènements.
Je suis à votre disposition sur notresclerose@notresclerose.org
Bien à vou,
Arnaud.
Ecrit par : Arnaud - Notre Sclérose | 15.09.2009
Ecrire un commentaire