Sclérose en plaques et bien +

« Bonjour à tous,

Aujourd’hui est un jour important car l’Association Notre Sclérose fête sa première année d’existence !
Et il s’en est passé des choses en un an… des centaines de témoignages, plus de 500 notes et près de 3 000 commentaires ont été postés sur le blog de l’association.
1500 affiches « La slérose en What ?» ont été imprimées, 80 000 Cart’Com sont diffusées nationalement, un film institutionnel a été réalisé, et des e-mailing, des reportages et des micros-trottoirs ont été mis en ligne.

Vos dons nous ont été d’une aide importante et votre générosité a contribuer à faire sortir la sclérose en plaques d’internet et à communiquer aussi auprès du « grand public ». Nous tenons ainsi à remercier tous ceux qui ont diffusé l’affiche « La sclérose en What » chez leur kiné, généraliste, pharmacie… Merci à vous !

L’Association tient également à remercier : David Anza, Isabelle, Handi, Frédéric, Émilie, Franck, Sonia, Virginie, Peter, Stéphanie, Tristan, Claudie, Hervé… et tous ceux qui ont soutenu l’association tout au long de cette année. À vous tous un grand Merci, vous nous avez été d’une aide précieuse !

Après 1 an, nous pouvons donc faire un bilan positif de nos actions. L’Association a fait sa place parmi toutes les autres associations qui luttent contre la maladie. À notre manière, nous luttons contre les malentendus, les idées reçues notamment en travaillant de manière transversale sur tous les outils de communication.

Tout cela pour vous dire que nous sommes fiers du travail accompli ! Évidemment, il nous reste encore beaucoup de chemin à parcourir pour faire la sclérose en plaques de l’ombre, mais notre deuxième année sera l’occasion d’aller encore plus loin, de faire encore plus et de tester de nouveaux moyens de communication…

Alors évidemment, l’Association a encore besoin de vous, de vos témoignages, de votre soutien et de votre générosité, mais une chose est sûre, nous mettrons tout ce qui est en notre pouvoir pour continuer à mener des actions de communication efficaces et percutantes qui permettront au « grand public » et notamment aux jeunes, de savoir enfin ce qu’est la sclérose en plaques.

Merci à tous, et continuons ensemble à nous battre contre les idées reçues et les malentendus. »

Sandy Thomaré
Présidente de l’Association Notre Sclérose

Réalisation : Association Notre Sclérose.

Bonjour à tous,

L’Association Notre Sclérose a décidé de communiquer « autrement ».
Une série de micros-trottoirs avec de « vrais gens de la rue » sera notre nouvel axe de communication. Voici le n°3 d’une longue série :

L’Association certifie :
• Que les personnes interviewées ne sont pas des acteurs, ce sont de « vrais gens de la rue ».
• N’avoir aucun lien avec les gens interviewés.
• Que les interviews sont réalisées en « free-style » (l’Association n’a pas aidé les gens dans leur réponse).

Bien à vous,
Arnaud Gautelier
Directeur de la communication
de l'Association Notre Sclérose

« Bonjour à toutes et à tous,

Le 24 mars dernier les membres de l’Association Notre Sclérose se sont réunis pour faire le bilan de cette première année d’existence. Une année pleine de projets et de concrétisations qui ont permis à notre Association de prendre son élan. Pour encore plus d’efficacité, les membres de l’Association ont choisi de revoir l’organisation du bureau.

Arnaud Gautelier, a choisi de laisser sa place de Président pour pouvoir se consacrer pleinement au développement des actions de communication.
Directeur de la Communication, il va aujourd’hui être déchargé des taches administratives, et va ainsi pouvoir se consacrer pleinement à l’actualité du blog et à la mise en place de nouveaux outils de communication.

Je prends donc la fonction de Présidente de l’Association Notre Sclérose.
Co-fondatrice de l’Association, la sclérose en plaques fait partie de ma vie puisque je vis avec un sépien que vous connaissez bien : Arnaud Gautelier. La communication est aussi mon domaine de prédilection, puisque je travaille dans une agence de communication sur des problématiques citoyennes. Cette Association, nous l’avons pensé ensemble avec Arnaud, et c’est ensemble que nous allons la faire grandir.

Le nouveau Secrétaire général, Renaud Pennelle, est gaphiste-illustrateur indépendant. Il a lui aussi une belle expérience dans la communication puisqu’il a travaillé 10 ans en agence de publicité.

Le trésorier, Yann Gilbert, est Directeur Artistique web dans une agence de publicité caritative. Son engagement est entier dans notre Association.

Et voilà donc une nouvelle équipe engagée pour communiquer et faire connaître la sclérose en plaques.

Déjà, à peine 1 année d’existence l’Association a déjà fait beaucoup :

- Une association qui s’est imposée dans le milieu associatif,
- Un blog, véritable plateforme de communication pour les malades, les amis et la famille des sépiens, une mine d’or d’informations pour tous…
- Une campagne web, relayée massivement par les blogueurs (…on ne la connaît pas bien - …Ma meilleure ennemie - Saloperie…).











- Des affiches de la campagne « la Sclérose en What ? » diffusées sur 400 points par vos soins dans les pharmacies, chez les professionnels de la santé et chez les commerçants de vos quartiers. C’est grâce à vous si l’information est si bien passée…





- Un film institutionnel réalisé par Arnaud Gautelier, à l’image de notre Association et de la méconnaissance qui caractérise la sclérose en plaques.



Et aujourd’hui….

Vous avez été nombreux à apporter votre soutien pour que nous pouvoir sortir des cartes postales diffusées dans les bars-restaurants-café : Les fameuses Cart’com.

Et bien grâce à vous, nous allons pouvoir diffuser 80 000 cartes « La Sclérose en What » d’ici la fin du mois, en partenariat avec l’ARSEP. 30 000 cartes seront diffusées en région parisienne et 50 000 en province !

Nous allons également ré-imprimer 400 affiches « La Sclérose en What » que vous pouvez nous demander pour diffusion. Ce travail n’aurait pu être réalisé sans votre soutien, vous, chers donateurs que je remercie chaleureusement.
Nous ne manquons pas de remercier également David Anza qui a largement contribué à faire connaître la sep d’une façon originale et à nous aider financièrement.

Arnaud vous tiendra informé des avancées de l’Association, mais vous pouvez compter sur notre engagement et sur la volonté de l’ensemble de l’équipe, pour faire bouger les choses.

Ensemble, continuons à lutter contre les idées reçues !

Bien à vous,
Sandy Thomaré
Présidente de l’Association Notre Sclérose

L'Association Notre Sclérose change de bannière, elle a opté pour un style plus "vivant" :