03.10.2009
L'Association Notre Sclérose a besoin de vous !
Les 12 000 visites par mois sur le blog, les 200 témoignages diffusés, les 5 000 commentaires que vous avez laissés, et les journées d'action réalisées par les bénévoles, sont de magnifiques preuves de votre soutien et de votre fidélité à l'Association Notre Sclérose. Et je vous en remercie très sincèrement !
Aujourd'hui nous avons une nouvelle fois besoin de vous, pour continuer à lutter contre les idées reçues et faire connaître la sclérose en plaques. Un combat qui dépend entièrement des moyens financiers dont nous disposons.
En intervenant quotidiennement sur le blog et dans les médias, en communiquant toujours plus et de manière innovante, les membres de l'équipe Notre Sclérose ont la volonté de faire sortir la sclérose en plaques de l'ombre. C'est un challenge quotidien auquel je suis fière de participer, et qui je le sais ne restera pas sans écho.
Dans les prochains mois, l'Association Notre Sclérose veut faire encore plus :
- Créer un événement pour accompagner la journée mondiale et la semaine de la sclérose en plaques,
- Diffuser de nouveaux films créatifs via le web,
- Imprimer la campagne « toutes les 4 heures » pour diffusion par les bénévoles,
- Sortir une brochure de présentation de l'Association, qui pourra être remis aux neurologues et aux patients tout juste diagnostiqués.
Toutes ces actions ne pourront se faire sans vous, sans votre soutien !
Faire un don à l'Association Notre sclérose, c'est nous aider à continuer ce combat qui est aussi le vôtre et faire que ceux qui vivent avec ne restent pas dans l'ombre.
Je vous remercie très chaleureusement pour votre aide qui nous aidera à faire connaître la sclérose en plaques. »
Sandy Thomaré
Présidente de l'Association Notre Sclérose
Vous pouvez utiliser Paypal (sur le blog de l'Association) ou libellez votre chèque à l'ordre de l'Association Notre Sclérose : Association Notre Sclérose - 1 rue Hector Berlioz - 44300 Nantes.
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20.07.2009
« Regards sur la SEP » - APF Écoute Infos
La SEP est différente pour chaque personne
Chaque personne est différente
Plusieurs visages, plusieurs regards...
L'APF remercie vivement :
- Jocelyne
- Annie-Claude
- Michel
- Cathy
- Mathias
d'avoir accepté de donner leurs témoignages sur cette vidéo.
Réalisation par Sylvaine Ponroy (APF Ecoute Infos). Durée 4'08. Vidéo tournée lors d'une journée nationale à l'APF sur la SEP, le 8 novembre 2008.
Vidéo trouvée sur le blog de Pat'
Source d'origine : APF Ecoute Info SEP
09:24 Publié dans • La sclérose en plaques | Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note | Tags : sclérose en plaques, ms, multiple skerose, multiple sclerosis, sep, notre sclérose, apf
29.05.2009
Beautiful Day : 27 mai : Journée mondiale contre la SEP : Spot mondial contre la sclérose en plaques…
La sclérose en plaques (SEP) est une des maladies du système nerveux central les plus répandues. Aujourdhui plus de 2 millions de personnes de par le monde en sont atteintes.
La SEP provient d'une altération de la myéline - la gaine protectrice entourant les nerfs appartenant au système nerveux central. Quand la myéline est endommagée cela dégrade les messages échangés entre le cerveau et les autres parties du corps.
Les symptômes sont très variés, ils vont du trouble de la vision, à l'absence de force dans les membres, en passant par des troubles de léquilibre, des douleurs et la fatigue. Pour certaines personnes, la SEP se caractérise par des périodes de rémission tandis que pour d'autres la maladie évolue de façon progressive.
Ce film est un projet réalisé conjointement par la Fédération Internationale des Associations de Sclérose en Plaques et la fondation Hertie. Il a été diffusé le 27 mai 2009, première journée mondiale, de tous les temps, contre la sclérose en plaques.
Son but est dattirer l'attention du public à travers le monde, d'encourager chacun à en savoir plus sur la SEP et à s'impliquer dans le mouvement mondial contre la SEP. Affichez votre soutien aujourdhui ! Inscrivez-vous sur www.worldmsday.org
La Fédération Internationale des Associations de Sclérose en Plaques (MSIF) est l'organisation qui coiffe les associations nationales contre la sclérose en plaques. La MSIF dirige le mouvement mondial en encourageant la recherche pour qu'enfin on comprenne et on traite la SEP ainsi qu'en cherchant à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes. www.msif.org
La Fondation Hertie est l'une des plus grandes fondations privées allemandes. Depuis plus de trente ans la Fondation est fortement impliquée dans la recherche sur la SEP et le soutien aux personnes atteintes. www.ghst.de
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26.05.2009
Association Notre Sclérose : même spot, nouvelle adresse
17:40 Publié dans • L'Association Notre Sclérose | Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note | Tags : sclérose en plaques, ms, multiple skerose, multiple sclerosis, sep, notre sclérose
08.04.2009
L'Association Notre Sclérose a besoin de vous pour lutter contre les "idées reçues" et sortir de l'ombre !
L'Association Notre Sclérose a besoin de vous pour pouvoir continuer à créer, partager…
Si vous voulez devenir un "futur" partenaire, écrivez ICI.
22:36 Publié dans • La sclérose en plaques | Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note | Tags : sclérose en plaques, ms, multiple skerose, multiple sclerosis, sep, notre sclérose
25.03.2009
L'Association Notre Sclérose cherche des partenaires
09:09 Publié dans • L'Association Notre Sclérose | Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note | Tags : sclérose en plaques, ms, multiple skerose, multiple sclerosis, sep, notre sclérose
27.11.2008
La nouvelle annonce-presse Notre Sclérose !
Merci à Yann (le trésorier) pour la réalisation graphique et à Claudie pour la conception-rédaction !
Blog de l'association : ICI
09:28 Publié dans • L'Association Notre Sclérose | Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note | Tags : sclérose en plaques, ms multiple skerose, multiple sclerosis, cause, sep, notre sclérose
19.11.2008
Le tee-shirt Notre Sclérose, enfin !
Merci à Yann (le trésorier) pour la réalisation graphique et à Claudie pour la conception !
Ce tee-shirt sera bientôt disponible en taille S,M,L,XL et sera vendu :
17 € (en venant le chercher au siège).
19,50 € (en courrier normal et enveloppe à bulles).
Ce tee-shirt sera imprimé en "sérigraphie", 100 % coton de 195 gr (Très bonne qualité).
Toute la recette de cette vente ira à l'Association Notre Sclérose.
Commandez-le dès maintenant en envoyant un mail en nous indiquant votre adresse (si vous ne pouvez pas venir à l'Association), le nombre de tee-shirt souhaité et la taille.
Ceci ne permettra de préparer les enveloppes en attendant l'impression et la livraison des tee-shirts.
Les tee-shirts seront disponibles dans 10-15 jours.
09:19 Publié dans • L'Association Notre Sclérose | Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note | Tags : sclérose en plaques, ms multiple skerose, multiple sclerosis, sep, notre sclérose
15.11.2008
Témoigner, c'est déjà communiquer !
Bonjour à tous,
Vous voulez participer au contenu du blog citoyen Notre Sclérose ? Partager votre expérience ? Sortir de l'ombre ? C'est simple et utile !
• Vous pouvez témoigner sur le thème de :
- L'annonce du diagnostic.
- Les difficultés (ou non) rencontrées au travail.
- Les difficultés (ou non) rencontrées avec les administrations (MDPH, banques...)
- Vous et votre conjoint.
- Vous et votre entourage.
- Vous et vos enfants.
- Vous et votre grossesse.
- Vos vacances avec la sep.
- L'avenir, la recherche...
- L'accessibilité.
Suite à des demandes de lecteurs, il est vrai que ça serait intéressant de voir des témoignages de personnes qui ont déjà témoigné en 2007 : "vous en êtes où maintenant ?"
• Une autorisation (par mail) de diffusion de la photo, exemple : "Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose".
Envoyez un mail avec le texte et la photo et après, nous nous occupons de tout !
Notre sclérose
09:18 Publié dans • L'Association Notre Sclérose | Lien permanent | Commentaires (1) | Envoyer cette note | Tags : sclérose en plaques, ms multiple skerose, multiple sclerosis, notre sclérose, association
15.10.2008
La bannière Notre Sclérose
09:21 Publié dans • L'Association Notre Sclérose | Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note | Tags : sclérose en plaques, ms multiple skerose, multiple sclerosis, communication, notre sclérose