Sclérose en plaques et bien +

Chers lectrices et lecteurs,

Notre association a été contactée par la société ConsuMed Research basée à Paris dans le cadre d'une étude visant à mieux identifier l'impact de la SEP sur la qualité de vie des personnes qui en sont atteintes.

D'une manière plus précise, l'étude en question porte sur le retentissement que peut avoir quotidiennement l'hyperactivité vésicale (1) lorsqu'elle est provoquée par la SEP.

L'étude consiste à recevoir un certain nombre de personnes dans une salle parisienne le 27 octobre prochain et à en interviewer d'autres par téléphone. La durée de chaque entretien devrait durer entre 45 et 60 minutes. Les frais de taxis sont pris en charge sur Paris et un dédommagement de 30€ est attribué à chacun des participants pour le remercier du temps qu'il ou elle aura bien voulu consacrer à cette étude.

Si vous souhaitez participer à cette étude nous vous invitons à contacter directement la société ConsuMed Research au :
01.53.33.83.80
Ou par mail au :
mfelix@consumedresearch.com

Bien à vous,

L'équipe de l'Association Notre Sclérose

(1) L'hyperactivité vésicale est définie comme la fréquente et soudaine envie d'uriner, typiquement plus de 8 fois en 24 heures, y compris la nuit.

PS : Merci de bien préciser que c'est de la part de Notre Sclérose !

Cliquez sur l'image pour l'agrandir :

Voir aussi l'article sur le site de 20 minutes Nantes.

Toute l'équipe de l'Association Notre Sclérose tient à remercier chaleureusement Guillaume Frouin (journaliste) et le photographe de 20 minutes Nantes d'être venus à notre rencontre.

En 2008, Biogen Idec France, en partenariat avec les associations de patients (APF, ARSEP, la Ligue Française contre la SEP, Nafsep, Notre Sclérose), lançait la 1ère édition du concours SEP’ART, offrant aux patients atteints de SEP la possibilité d’exprimer, au travers de la sculpture, la façon dont ils voient l’espoir.

Dans son engagement continu auprès des patients atteints de sclérose en plaques, Biogen Idec France, en partenariat avec les associations de patients, a le plaisir de poursuivre le concours SEP’ART avec la 2ème édition dédiée à la peinture sur le thème : "Les couleurs de L’ESPOIR".

Télécharger le .pdf qui explique tout : SEP'ART.pdf
Ou voir le site internet : ICI

« Bonjour à tous,

L'Association Notre Sclérose recherche des personnes bénévoles pour figurer dans son prochain spot publicitaire.
Votre présence sera nécessaire pendant 30 minutes maxi (selon vos disponibilités).

Donc, nous recherchons 1 garçon et 2 filles entre 18 et 100 ans... il n'y a aucun critère physique, et pas besoin de savoir jouer la comédie, c'est juste de l'image.

Si vous êtes dans la région nantaise et que vous souhaiter participer à notre action, merci de nous envoyer vos coordonnées téléphoniques par mail. »

L'équipe de l'Association Notre Sclérose

« Bonjour

Pour créer des actions dans votre région, nous sommes à votre écoute. Envoyez-nous un mail pour nous expliquer votre projet.

Je ne peux que vous encourager à témoigner pour nous livrer votre propre expérience de la sclérose en plaques. Votre vécu AVANT et AVEC la sep est important pour les nouveaux diagnostiqués qui tombent sur ce site. Il y a de nombreux thèmes à aborder qui sont toujours instructifs pour tous :

- Votre vie avant la SEP.
- L'annonce du diagnostic.
- Les difficultés (ou non) rencontrées au travail.
- Les difficultés (ou non) rencontrées auprès des administrations (MDPH, banques...)
- Vous et votre conjoint.
- Vous et votre entourage.
- Vous et vos enfants.
- Vous et votre grossesse.
- L'avenir, la recherche...
- L'accessibilité.
- Vos vacances.

Témoigner, c'est déjà communiquer !

Demandez aussi à vos proches de témoigner, le regard des « non-sep » est très important pour nous !

Pour témoigner, c'est simple, envoyez un mail avec votre texte et votre photo (si vous le voulez, ce n'est pas obligatoire mais ça participe à donner un côté plus humain) et après, nous nous occupons de tout !
PS : Envoyez, par mail, une autorisation de diffusion pour la photo, exemple : "Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo et mon témoignage sur son blog Notre Sclérose". »

Arnaud Gautelier
Chargé de la communication de l'Association Notre Sclérose

Je m'appelle Camille et je suis la nièce de ma tata (ndlr Anne-Rita).

Il y a eu une grande journée d'Action au sujet de la SEP, qui est une maladie grave !

Donc, le samedi 5 septembre, je suis allée vendre des tickets de tombola et expliquer un peu la SEP avec ma sœur, ma cousine, mes frères.

Il y avait deux dames qui avaient la SEP, elles s'appellent Elizabeth et tata biensur, alors elles ont pu bien expliquer aux gens car elles connaissent très bien cette vilaine maladie !

C'est pour ma marraine qui se bat depuis 12 ans, et aussi pour tous ces amis qui l'ont aussi.

On était tous très motivés pour ma marraine parce que des fois la SEP est vraiment méchante avec elle.

Rien que pour ça, bin on était tous très motivés, car il faut en parler et que les gens arrêtent de regarder les malades méchamment.

Je suis très fière de moi parce que on a beaucoup travaillé samedi. Il faut qu'on face beaucoup de progrès et que la recherche sur cette maladie avance.

En plus quand on est allée voir les gens on leur à parler de la SEP que ça ne se voit pas sur les personnes, comme ça on a aidé les grands !"

Camille ORTEGA

"Je m'appelle Marie, j'ai 10 ans.

Samedi on a fait une grande journée rien que pour la Sep on est tous allés sur la place de la Comédie, on a fait des pancartes de la SEP pour dire aux gens que la maladie est grave.

Il y avait plein de monde : Nadège, Leslie, Mailu et encore plein.

Pourquoi ? Parce que la SEP est une maladie grave et il faut enfin faire quelque chose.
J'étais très contente de faire cette action avec mes frères, ma sœur, des copains et aussi les amis de tata.

Je l'ai fait pour ma tata et pour tous ceux qui ont la SEP car ils méritent qu'on les aide, car ils souffrent tout le temps.

J'ai ressenti beaucoup, beaucoup d'Amour de ma tata et aussi de toutes les autres personnes qui étaient là.

Je suis très contente car on a bien travaillé avec les tickets de tombola et aussi on a  parler aux gens de la SEP.

Pour le final, je dis merci à tous ceux qui nous ont aidé, aux gens dans la rue, et aux copines de tata.

Merci."

Marie ORTEGA

"Après cette journée du 5 septembre 2009, mes réflexions et questions sont les suivantes :

"Pourquoi les gens abordés gentiment sur la Place de la Comédie sont si hargneux et si agressifs parfois quand on leur parle de la SEP ?"

J'ai  été sidérée du comportement des gens !!

J'ai bien vu que le public ne se sent pratiquement pas concerné par cette maladie terrible et sournoise. Cela prouve bien que la SEP n'est pas assez connue et comprise !!

Il faudrait la faire connaître bien davantage, sur les ondes et par les médias. La faire connaître, mais la faire connaître réellement et ne pas s'arrêter aux clichés et fausses idées que l'on entend trop souvent !

Je me dis aussi que les réactions ressenties sont peut-être aussi les nôtres.... Quelquefois si on nous aborde dans la rue pour une cause. Nous ne sommes pas assez à l'écoute nous aussi parfois. Cela peut nous renvoyer à notre propre image.

Sinon la journée s'est très bien passée.

Les petits ont vraiment assuré, ils étaient motivés à fond. lol.

Les grands aussi d'ailleurs.

La communication et le relationnel a été super.

Nous avons passé un moment à nous découvrir aussi les uns les autres et ce n'est que du bonheur.
Le partage, il n'y a que ça de vrai !!!

Merci à ma fille, que j'ai vu depuis plus de 3 mois se démener à fond, malgré les gros bâtons dans les roues qu'elle a pu avoir part certaine personne malheureusement.......

Elle s'est démenée pour faire cette action malgré sa fatigue et ses divers maux qui vous connaissez tous si bien.

Merci à Elisabeth d'avoir faire le long trajet pour venir participer.

A Nadége, Leslie, Alex, ces grandes filles formidables et à tous pour cette journée fatigante mais tellement enrichissante."

Agnès, maman de Anne-Rita

Nous voilà au lendemain de cette « fameuse journée » de sensibilisation, mais surtout de COMMUNICATION sur la SEP.

La journée fut longue, mais enrichissante du point de vue humain.

Les ami(e)s, les familles, tous bénévoles, ont pu faire connaissance entre eux.
Au niveau Communication avec le public Montpelliérain, le premier abord a été quelque peu refroidissant, mais nous avons persévéré et finalement dans l'ensemble ça a été ;)

• Beaucoup de personnes sont venues d'elles-mêmes sur notre stand pour avoir des infos sur la SEP et sur Notre Sclérose. La plupart de ces personnes font parties de l'entourage d'un Sépien et on a pu constater que l'entourage est souvent en grande difficulté car il se sent démuni voire désemparé. Il se sent souvent bien seul, ne sait quoi faire, quoi dire, alors savoir que dans notre Association il peut venir se renseigner, témoigner et discuter avec d'autres personnes comme eux les a ravi !

• Nous avons aussi eu la visite d'une personne que l'on a rencontré sur le forum de Docti et c'est super et surtout agréable de pouvoir discuter en face à face avec une personne  que l'on a connu  virtuellement.

Comme quoi l'info de notre action était bien passée. lol

• Au niveau contact avec les passants, ce fut bien plus dur.

Le respect et la politesse n'ont pas souvent été de la partie.

Malgré cela, nous avons pu faire d'agréables rencontres enrichissantes. Nous avons pu parler SEP, l'expliquer même brièvement et ça c'est une réussite !

Notre but premier était d'expliquer les grandes lignes de la SEP (invisible, vicieuse, neurologique, que ce n'est pas parce que l'on est débout et que nous sommes jeunes que nous n'avons rien, que les places handicapées sont un respect pour les personnes en fauteuil et arrêter d'agresser et de faire des réflexions aux personnes qui marchent et se garent dessus...).

Je pense que c'est une petite  Victoire si ces personnes ont compris qu'il fallait respecter l'autre et les places handicapées dans les parkings.

D'ailleurs beaucoup de personnes sont (re)venues d'elles-mêmes après avoir croisé les bénévoles sur la place.

• Mes amies Nadège, Leslie, Alex , ont vraiment eu beaucoup de courage et de volonté de ne jamais baisser les bras et de continuer à aller à l'encontre des passants.

Elles ont beaucoup de MERITE !

• Pour la tombola on aura jamais vu ça.mdr !!

Camille, Marie, Valentin, Jordan, Sarah, Aurélie (mes neveux, nièces, ma petite sœur, sa copine) n'ont pas arrêté une minute !

Une motivation incroyable , une pression constante, ils étaient plus stressés que nous les adultes.mdr

Ils ne pensaient qu'à vendre des tickets, à expliquer la « monstruosité » de cette maladie, car pour eux c'est une ennemie à combattre.

C'était très touchant de les voir agir et parler.

Se sont des Amours tous ces petits.

• Pendant ce temps le stand a attiré beaucoup de regards avec toutes les pancartes, les affiches, bon nombre de personnes se sont arrêtées juste pour les lire et je me dis que même s'ils ne sont venus nous parler, ils se seront bien documentés sur la SEP et sur l'Association.
Mailu, ma mère, mon frère, on tenu le stand et ont été beaucoup sollicité.
Mon patron a été une mine d'or au niveau explications médicales à proprement parler, il aura beaucoup parler ce samedi.lol

• Grâce à tous mes ami(e)s nous avons pu réaliser un petit sondage :

Connaissez-vous la SEP ?
OUI : 79 PAS BEAUCOUP : 128 NON : 99

C'est assez évocateur de ce que l'on entend chaque jour.

• Certes l'organisation aura été longue et parfois bien fastidieuse, mais franchement CA EN VALAIT LE COUP !

Pendant ces longs 6 mois, j'ai eu la chance d'avoir l'aide de mes quelques vraies amies, le soutien constant de ma famille, l'aide de supers sépiennes rencontrées sur Fb, la présence de Sandy et Arnaud.

Je tiens à remercier en mon nom et celui de Notre Sclérose :

•  JC pour son aide au transport de nos affaires et pour la toile de tente.

•  Nadége, Leslie, Alex (et ses petits) pour leur volontariat à aller Communiquer.

•  A Brigitte et Naolyne pour ses sourires charmeurs ;)

• Mailu pour m'avoir aidé à tenir le stand

•  Ma mère, mon frère, ma tante, pour m'avoir aidé aux finissions le jour J et leur présence.

•  Mon patron pour sa présence et ces explications médicales bien utiles.

•  Camille, Marie, Valentin, Jordan,  Sarah, Aurélie pour leur « hargne »

•  Jéré pour les photos qu'il s'est appliqué à prendre toute l'après-midi

Je vous remercie tous, grâce à vous ce 5 Septembre 2009 restera gravé.....

A qui le tour maintenant .......................... ???

Anne-Rita
Déléguée 34 Notre Sclérose

Valentin

Les bénévoles ! Merci à eux !

Mot de la Présidente :
"Cela fait maintenant plusieurs années que l'Association mène son combat pour mieux faire connaître la sclérose en plaques. Un combat difficile, long mais que l'on prend plaisir à mener, pour nous, pour le grand public mais surtout pour vous. Aujourd'hui grâce aux différentes actions des bénévoles, l'Association se met à exister un peu partout en France. Quelle plus belle récompense pouvions nous espérer ? C'est pourquoi toute l'équipe se joint à moi pour remercier chaleureusement Anne-Rita, sa famille, ses amis et tous les bénévoles présents ce 5 septembre à Montpellier, pour leur engagement, leur volonté de lutter contre les idées reçues et de faire connaître sclérose en plaques.  Vous avez mené cette entreprise de manière exemplaire, avec une incroyable énergie et avec une grande ténacité. Quelle volonté ! Nous vous sommes très reconnaissants pour votre soutien. Avec des personnes engagées comme vous l'êtes, tout paraît possible..."

Sandy Thomaré
Présidente de l'Association Notre Sclérose

Article de Presse Océan en deuxième de couverture de la parution du 18 Août 2009.
Cliquez sur l'image pour l'agrandir :

L'équipe de Notre Sclérose remercie chaleureusement Frédéric Testu, journaliste de Presse Océan.

La SEP est différente pour chaque personne
Chaque personne est différente
Plusieurs visages, plusieurs regards...

L'APF remercie vivement :
-  Jocelyne
-  Annie-Claude
-  Michel
-  Cathy
-  Mathias
d'avoir accepté de donner leurs témoignages sur cette vidéo.

Réalisation par Sylvaine Ponroy (APF Ecoute Infos). Durée 4'08. Vidéo tournée lors d'une journée nationale à l'APF sur la SEP, le 8 novembre 2008.

Vidéo trouvée sur le blog de Pat'

Source d'origine : APF Ecoute Info SEP