22.10.2009

Etude sur l’Hyperactivité Vésicale

Chers lectrices et lecteurs,

Notre association a été contactée par la société ConsuMed Research basée à Paris dans le cadre d'une étude visant à mieux identifier l'impact de la SEP sur la qualité de vie des personnes qui en sont atteintes.

D'une manière plus précise, l'étude en question porte sur le retentissement que peut avoir quotidiennement l'hyperactivité vésicale (1) lorsqu'elle est provoquée par la SEP.

L'étude consiste à recevoir un certain nombre de personnes dans une salle parisienne le 27 octobre prochain et à en interviewer d'autres par téléphone. La durée de chaque entretien devrait durer entre 45 et 60 minutes. Les frais de taxis sont pris en charge sur Paris et un dédommagement de 30€ est attribué à chacun des participants pour le remercier du temps qu'il ou elle aura bien voulu consacrer à cette étude.

Si vous souhaitez participer à cette étude nous vous invitons à contacter directement la société ConsuMed Research au :
01.53.33.83.80
Ou par mail au :
mfelix@consumedresearch.com

Bien à vous,

L'équipe de l'Association Notre Sclérose


(1) L'hyperactivité vésicale est définie comme la fréquente et soudaine envie d'uriner, typiquement plus de 8 fois en 24 heures, y compris la nuit.

PS : Merci de bien préciser que c'est de la part de Notre Sclérose !

30.07.2009

La vie AVANT la sclérose en plaques



« Bonjour

Je ne peux que vous encourager à témoigner encore pour nous livrer votre propre expérience de la sclérose en plaques. Votre vécu AVANT et avec la sep est important pour les nouveaux diagnostiqués qui tombent sur ce site. Il y a de nombreux thèmes à aborder qui sont toujours instructifs pour tous :

- L'annonce du diagnostic.
- Les difficultés (ou non) rencontrées au travail.
- Les difficultés (ou non) rencontrées auprès des administrations (MDPH, banques...)
- Vous et votre conjoint.
- Vous et votre entourage.
- Vous et vos enfants.
- Vous et votre grossesse.
- L'avenir, la recherche...
- L'accessibilité.

- Et n'hésitez pas à nous raconter vos vacances puisque c'est d'actualité.

Demandez aussi à vos proches de témoigner, le regard des « non-sep » est très important pour nous !

Pour témoigner, c'est simple, envoyez un mail avec votre texte et votre photo (si vous le voulez, ce n'est pas obligatoire mais ça participe à donner un côté plus humain) et après, nous nous occupons de tout !
PS : Envoyez, par mail, une autorisation de diffusion pour la photo, exemple : "Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo et mon témoignage sur son blog Notre Sclérose". »

Arnaud Gautelier
Chargé de la communication de l'Association Notre Sclérose

10.06.2009

1 journée chez Notre Sclérose...

1 journée avec Notre Sclérose :

2 ans d'actions :

Pour nous soutenir dans la lutte contre les idées reçues, envoyez vos dons à :

Association Notre Sclérose
1, rue Hector Berlioz
44300 Nantes
ou par Paypal.

L'article 200 du code général des impôts prévoit une réduction d'impôt sur le revenu égale à 66% du montant des dons et versements versés à l'Association Notre Sclérose, dans la limite de 20% du revenu imposable.

Pour en savoir plus : ICI

04.03.2009

Témoignez pour Notre Sclérose !



Le site de l'Association ICI.

19.02.2009

Spot Notre Sclérose 2009


Réalisation : Association Notre Sclérose.

Le constat reste malheureusement le même : « En France, toutes les 4 heures, un cas de sclérose en plaques tombe ».

Vous, blogueurs, soutenez-nous en faisant connaître ce spot sur votre blog.

L’équipe de l’Association Notre Sclérose

06.12.2008

Le Grand Concours "Notre Sclérose"

photo-sep.jpg

Vous ne l'avez pas encore ? Contactez-nous vite par mail et libellez votre chèque à l'ordre de "Association Notre Sclérose" et envoyez-le à Association Notre sclérose - 4, rue Tiphaine - 75015 Paris.
Il est disponible en taille S,M,L,XL (merci de nous préciser le nombre et la taille que vous désirez) et est vendu :
17 € (en venant le chercher au siège).
19,50 € (en courrier normal et enveloppe à bulles).
22,50 € (en Colissimo).

Toute la recette de cette vente ira à l'Association Notre Sclérose.

Envoyez un mail avec votre photo et après, nous la mettrons en ligne sur ce blog !

Merci aux personnes qui ont déjà acheté ce tee-shirt, vraiment, merci pour votre soutien.

L'équipe Notre sclérose

17.11.2008

Pub MS Society Angleterre

mssociety-sep.jpg

Traduction :
Quand vertige, engourdissement ou perte de coordination musculaire peuvent frapper sans prévenir, on ne se sent plus chez soi nulle part.

"Feeling at home" ça veut dire littéralement se sentir chez soi,
mais aussi se sentir en sécurité, à l'aise, confortable...


Credits:
Saatchi & Saatchi London
Creative Director : Kate Stanners
Copywriter : Cassandra Yap
Art Director : Marion Cohen
Illustrator: Marion Cohen/Alex Normanton
Retouching: First Base


08.11.2008

Quand les médias disent n'importe quoi

Source : Le Parisien
Cliquez sur l'image pour l'agrandir et lisez l'absurdité (dans le rectangle jaune) :

ARTICLE LE PARISIEN copie

Si vous aussi vous lisez des choses fausses sur la SEP parues dans la presse, vous pouvez nous les envoyer.

Merci à Jacques pour l'info !

Notre Sclérose

07.11.2008

Nouvelle campagne de l'Association Notre Sclérose

ap-sclerose-en-plaques.jpg

Visitez le site de l'Association Notre Sclérose : ICI

21.10.2008

MS Australia 30 second Ad Spring 2008


Traduction :
"Kelly, ça va aller pour rentrer à la maison ?"
"Je suis là si tu as besoin de moi."
La maman de Kelly a une SEP, une maladie imprévisible qui attaque le système nerveux central (sans prévenir), causant parfois des paralysies ou des troubles de la vision (ou une vision floue).
Nous avons besoin d'urgence de votre aide pour soutenir les victimes de la SEP.
"Où est maman ?"
"Maman a encore (de nouveau) des difficultés pour marcher."
(SVP) Envoyez vos dons. (maintenant)

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